對抗漸凍症5年,蔡磊最近怎樣了?葉檀獨家透露 加载评论...
腫瘤情報局  2024-02-02 10:02


文/葉檀 財經學者 鳳凰網《CC情報局》特約專家

編者按:

自5年前確診肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍人症)后,今年45歲的蔡磊及其團隊建立了全球最大的漸凍症科研數據平台。去年12月,蔡磊宣布其團隊已在漸凍症病因研究上實現了突破性發現,蔡磊成了漸凍症患者的希望。在視頻中曝藥物有效,自己的腿部有力。

不過,進入2024年,蔡磊卻似乎迎來命運最嚴峻的考驗,在今年1月18日最新的一則影像中透露,他從起床到衛生間五米的距離,都需要有人扶著,吞咽、咳痰情況也在下滑,現在呼吸也已經開始衰竭,必須整夜戴呼吸機,「頭都抬不起來,(身體情況)全面下滑,離死亡已經非常近了。」 據知情人指出,1月18日發布的影像拍攝於去年12月底:蔡磊前幾周感染乙流後身體狀況持續下滑,目前已比較穩定,工作強度跟原來一樣,仍在持續拼搏中,全力「破冰」。

漸凍症至今病因不明,治癒率為零。這是一種無法逆轉的神經退行性疾病,發病後,身體會逐漸喪失力量和控制能力,最終全身癱瘓,無法說話、吞咽、呼吸,絕大多數患者在確診后二到五年內死亡。但這位一直「相信」自己可以戰勝漸凍症的著名病人,於1月27日,宣布與妻子將再捐助1億元人民幣,用於支持漸凍症基礎研究、藥物研發、臨床醫療等科研項目,並歡迎相關領域科學家、醫師、生物醫藥公司和臨床醫院等加入團隊,快速撬動50乃至100個以上漸凍症基礎研究和藥物研發的早期推進,他並稱自己將持續投入公益資金,上不封頂。

蔡磊的真實現狀如何?藥物研究是否已失敗?他為何會再捐贈一億元用於漸凍症研究?馬斯克進行的漸凍人等神經系統疾病的腦機介面試驗會對他有所幫助嗎?1月28日,鳳凰網《CC情報局》特約專家葉檀女士,第二次赴北京探望了蔡磊。撰文講述了自己所了解到的蔡磊的真實故事。

每個人都會遇見一次蔡磊,你身邊的朋友一定有這樣的人,不服輸,永遠抗爭。

蔡磊的身份很多,電子發票第一人,京東副總裁,這些身份我並不熟悉,在我們生病之前沒有交集。



現在,我眼中的蔡磊是兒子,是丈夫,是父親,是鬥士,斗戰聖佛一般的生命鬥士。



我是怎麼認識蔡磊的?蔡磊也許是中國第一個直播生命,且用生命直播的人

《遇見未知的自己》里提到,人跟人之間,也許是一場能量的互動,能量場的共振,超越時間,產生理解。

我和蔡磊就是這樣。

2023年10月22日,是我第一次見到蔡磊,此前因為身體原因,只能在網上關注。見面才知道,他也在網上關注著我。

他生病後過了沒多久,每天賣力直播賣貨,這引起了我的注意。

一是因為我身邊存在爭議,認為病人如此拚命是作秀,不值得;二是我當時理解不了,他為什麼如此拚命,我選擇的是儘力而為、不強求。

爭議時,我站在辯護者一方,作為病人,沒有人願意以一場生命行動秀來搏取關注,他要的必定在這個之外。我意識到,蔡磊也許是中國第一個直播生命,且用生命直播的人。

有人說,蔡磊是在拚命,我覺得粵語「搏命」,更為貼切,因為這是對命運的孤注一擲。



這既讓我佩服,又讓我揪心。

當時,我問自己,是否能夠做到?答案是,不能。我們的個性、環境、對信仰的選擇,決定了我們會走上不同的抗爭之路。

初見蔡磊,他對我說,2019年9月30日,確診之後,他走出門診大樓,萬里無雲,陽光明媚,但他心中,蒙上了一層黑暗。

跌落黑暗隧道最深處,那種純粹到沒有一絲光亮的感受,我懂。

害怕,恐懼,失望,絕望……所有負面的辭彙濃縮在一起,可能也無法形容,彼時彼刻的心境。

蔡磊說,最初的半年度日如年,每天都在煎熬中,黑夜如白晝,無法入睡,也沒有醒來,時間好像掐住了脖子,在窒息中凝固。

他花了6個月時間才讓自己接納,他接納了生死,只求一搏。

當得知自己身患晚期乳腺癌的時候,我曾經也有過一段說服自己的飽受折磨的過程。我並不憤怒於「為什麼是我」這個命題,而是不斷自我譴責,認為自己做錯了一些事才會生病。



就好像柏拉圖在理想國裡面描述的洞穴人,從至暗時刻走出來,看到陰影是最容易的,之後是水中的倒影,再次才是東西本身。

黑暗的漸變色,是覺悟的過程。能出來,在心理上,已然走過門檻。

2024年開年,我又看到了一個視頻。



蔡磊說自己不是霍金,霍金選擇接納,而他選擇戰鬥。他說,面對全世界都無法攻克的絕症,理性的選擇是放鬆身心、按摩休養、全世界去旅遊、享受美景美食,盡量延長自己的生命。但這不是我的選擇。我選擇拼搏。

他也說,他是凡人,會害怕死亡。



這時,我已經早就從一個醫學朋友這兒知道了蔡磊的情況,了解目前的治療大致會走向什麼方向。

當判斷被印證的時候,這成為我心裡的一個坎,想到就會覺得難受。我甚至認為,他心裡還是沒有過生死大坎。

直到2024年1月19號,陳行甲過來看我,我跟他說了放不下,他在告別的時候說,放不下就不要放了,有點放不下的東西挺好。不管蔡磊怎麼樣,他活出了自己的光彩,沒有白來。

突然之間,我有了通透感,是啊,為什麼要執著於不執著呢?

一個鬥士在拚命戰鬥,還有比這更好的,更值得祝福的嗎?

放下該放下的,堅持該堅持的,和解的底色並非怯懦冷漠,不再內耗,就是重新出發。



第二次見蔡磊,他說:答應我,要支持漸凍症研究


2024年1月28號,再次看到蔡磊,我是抱著預期去的,在心理上接受他身體狀況變差,但見到他,還是難受,心疼,感動。

這次新租的辦公室更加光明潔凈,一盞茶,一張長桌,一面白牆上懸挂著倪萍頗具溫柔氣息的一幅國畫,一根長長的藤蔓從花叢中長出來,上面開出花來。

他從門口低著頭蹣跚著進來的一瞬間,還是沒有忍住。



緊緊擁抱,如同見到一直擔心的弟弟。他無法回抱,只是把頭深深的埋在我肩上,好久,我們抬起頭。我們都想哭。

三個月不見,他的行動肉眼可見變艱難了,還能挪動步伐,但上半身幾乎喪失了力量,說話需要仔細辨認才聽得清,以至於前幾分鐘我獃獃的看著他的臉,不知所措。

不變的是眼睛,依舊乾淨清澈,依舊靈活和執著。

用生命追趕生命,坐在他身邊,能感受到蔡磊生命的熾熱氣息撲面而來。本來想多勸說他休息,但他在搏命,他們的家庭、他們的團隊在拚命,他知道一切,但他一定要,不得不。他活著這件事本身,就能給50萬漸凍症病人帶來希望。

最近蔡磊夫婦宣布再捐贈一億元人民幣,用於漸凍症研究,這幾乎是世界上漸凍症最大的一筆捐贈。他直播的錢幾乎都用在了這裡,他說的全是加油加油。





那些勸慰的話無法說出口,只剩下一句,我支持你!好好活著,到時候一起去九華山看邊牧悟空。

蔡磊說,你答應我,要支持漸凍症研究。我又有點愣,因為我現在做的心心念念是抗癌,是幫助癌症病人和乳腺癌患者。看著他,我點點頭,答應你。

蔡磊像個孩子似的笑了,然後說,大新聞,葉檀支持蔡磊進行漸凍症研究。



普賢菩薩說,願力是無窮的。念念不忘必有迴響。

送了一個小禮物,跟了我20幾年,在我重病時曾支撐我度過難關,幫他戴在手上,哪怕帶來一點點安慰呢。

這一刻,希望上蒼開眼。





這是一個瘋狂的斗戰勝佛!蔡磊:在中國,每天都有60多位漸凍症患者死去

蔡磊的個性一直是要強的,無論讀書,還是工作,無論在機關,還是萬科、京東,他一直是拚命三郎,不達目的不罷休。

我認為,老天給他出了一份極難的考卷。

面臨生命考驗,絕大多數人過不了自己心裡那道坎,無法與自己和解,會讓頭頂時刻懸著達摩克利斯之劍,緊緊繃著心弦,白白耗盡氣力。

有時候,什麼也沒做,但力氣已經耗盡了。

蔡磊很喜歡悟空,家裡有很多大聖的擺件、雕塑,他選擇與自己和解的方式就是從拚命三郎,蛻變成為斗戰勝佛。經歷九九八十一難也無怨無悔。



用逐漸被封凍的軀體,每天瘋狂戰鬥,在別人眼裡這是不可能的,也是無法理解的,孫悟空有自己的堅持,有自己的執著,他不需要太多的理解,只要值得。

我在他的辦公室聽科研團隊向他彙報工作,他的團隊有漸凍病人的家屬,另一些病人家屬每天在他這裡汲取精神養料,蔡磊活著、工作這件事情本身,就是精神火把。

蔡磊說,在中國每天都會死去60多位漸凍症患者,每天……他們一天16小時,365天全年無休,包括大年初一到初七,每個周末,每個夜晚,從來沒有休息過。就是這樣,他還是覺得太慢了,還是太慢了。2018、19年的病友,絕大多數都已經死去,沒有死的基本也完全癱瘓。患者等不了。

就像一些癌症病友群,今天少一個人,明天又少一個人,病友需要抗癌鬥士,需要奇迹。



蔡磊面對的是漸凍症,是200年來人類從未治癒過的罕見病。勝率太低,嘗試無果后,幾乎再沒有資本願意介入這場戰爭。這是罕見病與大癌種不一樣的地方,商業價值低,勝率低。

於是,他一個人領導幾個身邊的人,打一場沒有勝算的戰爭。

用生命追趕生命,這份熾熱,讓蔡磊取回了不少經。

他建立了全世界最大的漸凍症患者科研數據平台,幾千個病友因為感動和信任,把數據交給他。病友對他的信任到了,他吃什麼葯,病友就願意嘗試的地步,這是真正過命的交情。



在《相信》里,蔡磊寫道:

絕症病友之間的情感是一種特殊的存在。原本每個人都有各自的軌跡,毫無關聯,甚至是相隔千里的平行線,有一天卻在人生最黑暗的一個點交會。他們見過彼此最狼狽無助的一面,也在深淵中抱團取暖,用那點兒微弱的溫度共同抵禦著凜凜寒風。



每次看這段話,我的眼眶都會濕潤,在生死邊緣徘徊時,最懂你的是同病相憐。

如果說孫悟空靠捉妖降魔積累功德,那蔡磊對於漸凍症患者及其家庭的幫助,就是勇敢的法布施。



▎2023年2月,京東集團前副總裁蔡磊獲評「堅韌的力量·2022年度慈善盛典」年度人物。圖為蔡磊和家人一同領獎


前幾天,我得知蔡磊得了流感,我害怕得有點不敢看蔡磊的朋友圈和視頻。

因為我知道,對於現在的蔡磊來說,流感意味著什麼。

對於重症病人來說,一場小小的流感,就是陰陽之界。肌肉萎縮無法吞咽,嗆一口水,摔一次跤,都可能釀成不可換回的後果,因為咳不出痰而失去生命的事情,我聽過太多。

得了流感,晚上必須有人陪護,排痰成為大問題,讓呼吸變成水刑。



流感之後,蔡磊發了一條朋友圈:要堅持勇敢,繼續全力努力。

看到這句話,我呆在屏幕前好久,那條視頻就像卡住了一樣,播了很多遍。

去見蔡磊之前,問他,身體可以嗎?他說,歡迎。

他現在回微信不能用手,用的是腳,所以腰肌勞損特別快。見面前曾經暗自祈禱,希望看到的還是那個陽光的人,身上的堅冰能融化一些。



了不起的家人

去北京之前,和陳行甲老師交流時,他說自己患抑鬱症時,自己的太太霞起到了力挽狂瀾的作用。後來,心理醫生說,行甲夫人第一時間所做出的反映都是正確的,簡直是奇迹。

並且,陳行甲的夫人還藉助了陳行甲已經逝去的母親的力量,他們兒子的力量,幫助延續了一絲精神氣息,讓陳行甲恢復健康。

當時,我對陳行甲說,那是因為你夫人足夠的愛你,她所做的每一步都是愛你的結果,所以都是正確的。

我忽然意識到,蔡磊的精神源泉,何嘗不是家人支持的結果呢?他太太是了不起的。



一開始,段睿並不理解,不明白蔡磊為什麼要這樣糟蹋自己的身體,也有過爭執。但是,在行動上,她不僅堅持陪伴在蔡磊身邊,一旦蔡磊作出決定后,每天陪著他,直播,研究,照顧,不離不棄,3年多,承受了高強度的身心載荷。

看到她直接賣貨時不停的說話,很想讓她休息一會兒。但現在,她已然成為拚命三娘,蔡磊明確說,希望夫人傳承這份事業。

無論我身邊的病友群,還是我了解過的重大疾病群體,她都是罕見中的罕見。



蔡磊的母親,身體也不好,得知蔡磊得了漸凍症,失眠、抑鬱,甚至到了吃藥的地步,但老太太在蔡磊面前從來保持鎮定,她知道,自己的情緒會影響蔡磊,自己對蔡磊最大的愛,是全力支持,默默祈禱。

蔡磊的寶貝,和漸凍症同齡,他是上天賜給蔡磊最珍貴的禮物,蔡磊給孩子的視頻,有悲壯之氣。他說,我的孩子,不管在什麼時候,我都會陪著你,我永遠愛你。

最近,蔡磊獲得中國經濟新聞人物,有一張三口之家的合影流出來,我印象中,這似乎是孩子第一次公開露面。

我問他,為什麼會允許。他說,啊,出來了嗎?看到了照片,又笑了。我安慰他,孩子會感到驕傲。

這是一個符號,一種象徵,一次傳承。

蔡磊說,希望兒子長大以後,哪怕我不能再陪在他身邊,這些有限的和無限的記憶,都能激勵他、引導他成為一個有價值的人,一個被社會認可的人。

我在想,可能蔡磊也是被引導的那個,被母親、妻子、孩子的愛,被病友激勵和引導,被血脈中留著的嚴肅的父親引導,成為鬥士。



越病越要理智


以我個人的經歷,面臨重大疾病,無法接受的結果會讓衝動佔了上風,所謂病急亂投醫,絕望會讓我們誤判,對醫療常識的不了解,會讓我們相信神術神醫。

實際上,那不是救命稻草,那有可能會送了我們的命。

抗癌女博士于娟,2010年1月被確診為乳腺癌晚期,在與病魔抗爭的一年多時間裡,用博客記下了8萬多字的抗癌經歷,處處感動人心。

在書中,她寫下了一段不為人知的經歷。

在多次化療后,2011年3月,于娟停止了在醫院的正規治療,來到安徽黃山腳下的富硒大山村,找到「楊神醫」,進行飢餓治療,20天一個療程,三個療程下來花費10多萬元,保證治癒。

于娟去世前一個月,她的博客中記錄下了這位「神醫」的治病方法:飢餓療法加中醫治療。

按「神醫」的要求,病人每天不能吃飯,只能吃極少量的葡萄和芋頭,還有不知道是什麼的葯湯。于娟病情日漸惡化,不幸辭世。

每當有人問我,得了乳腺癌應該怎麼辦,我都會告訴他們,相信科學,接受標準治療,不管是西醫還是中醫。

尤其是不曾被治癒過的漸凍症,可鑽營和利用的地方太多。

蔡磊自己被騙了上千萬,他身邊的病友被騙上百萬,幾百萬更是不勝枚舉。很多漸凍症患者,重複試錯,重複上當,有的甚至失去生命,試錯的代價太過沉重。



即使痛苦,不論在肉體上和精神上,也要相信人類文明的力量。

第一次見蔡磊時,在進單元門時,他提到自己曾經嘗試過的各種稀奇古怪的療法,在嘗試了一遍之後,他回歸到科學理性。

我自己除了科學信仰之外,有其他信仰,也尊重各種信仰,精神的力量會給人無窮的指引。但在治療上,信仰會指導我們,好好享受人類的科技成果。



▎1月30日,Neuralink創始人埃隆·馬斯克宣布,人類首次接受腦機介面(Neuralink)晶元植入,植入者恢復良好。這家公司目前正在尋找22歲及以上、漸凍症(因脊髓損傷或肌萎縮側索硬化症)導致四肢癱瘓、且傷后至少一年未見好轉的試驗參與者。但蔡磊認為腦機介面不能救命,只能增加交流,他於去年9月23日接受記者採訪時表示,自己目前主要的時間是希望通過科研和藥物研發等攻破疾病,「我個人目前沒有時間參加試驗」


到底什麼是功德?

蔡磊對漸凍病人所做的就是功德。他清楚,自己未必能享受到成果,但在黑暗中前行的過程中,有他努力的痕迹。

到底什麼是希望?

希望並不是結果,不是註定會發生的必然,豁然的質感,給人的憧憬,也許才是希望的偉大之處。



蔡磊是拉康筆下的永夜微光,漸凍症黑霧中的燈塔,時間會記住蔡磊。

我永遠記得,2023年北京的秋天,陽光灑在蔡磊臉上,那一刻世界在笑,孩子般燦爛。